25 de octubre de 2022

Naturaloe y Debra se unen para generar conciencia de esta condición

Este 25 de octubre fue el Día Internacional de la Epidermolisis Bulosa (EB), también conocida como “Piel de Cristal''. En esta ocasión, Naturaloe y Fundación Debra generaron una alianza para crear conciencia en la sociedad sobre esta enfermedad, el tratamiento que conlleva y difundir las beneficiosas propiedades que ofrece el Aloe vera para la piel.


Naturaloe inició esta campaña que tendrá vigencia durante un año, en la cuál por cada compra del Gel de Piel, la empresa donará $1.000 a la fundación, además de regalarles este producto a los pacientes.

Hoy nos encontramos frente a un gran desafío como empresa y como seres humanos. Poder brindarles ayuda a la Fundación Debra y en especial a todos los pacientes con Piel de Cristal para mejorar su calidad de vida. Esta alianza es una gratificación enorme para nosotros y en especial para ellos.


¿En qué consiste esta enfermedad?

La Piel de Cristal es una condición genética no contagiosa que hasta el momento no tiene cura. Estos niños nacen con la ausencia de una proteína que une la dermis con la epidermis. Esto hace que la piel, pero también sus mucosas, sean muy vulnerables a cualquier tipo de roce”, sostuvo el Dr. Francis Palisson, presidente y Fundador de la Fundación Debra.


Hay distintos tipos de Epidermolisis Bulosa o Piel de Cristal, que varían desde leve a severa, pero es una enfermedad tremendamente dolorosa, ya que la piel es muy frágil y ante el más mínimo roce, picazón o lesión, se desprende, dejando ampollas y heridas similares a las de las quemaduras, explica el doctor.

En el país existen al menos 280 personas con esta condición, en su mayoría niños y niñas. Aproximadamente el 58% de ellos tiene un tipo de EB severo y generalizado, lo que afecta enormemente su desarrollo social, personal y autoestima.


Debra es el único ente en Chile que los acoge con todos los requerimientos que necesitan, ya sean curaciones, exámenes, cirugías, etc. Además, la fundación les entrega atención médica integral de diferentes especialidades y apoyo psicosocial, financiándose principalmente con donaciones del mundo privado y empresarial.


Los beneficios del Aloe Vera que ayudan a calmar los síntomas 

El genuino deseo de compartir con otros el poder del Aloe vera y sus bondades por parte del fundador de Naturaloe, pronto se convirtió en el desafío de poner al alcance de todos las propiedades de esta magnífica planta a través de sus productos.

El gel que se les entrega a estos niños ha tenido muy buena recepción por parte de los pacientes, tanto así que uno de los pacientes, Víctor Villalobos (24 años), quien tiene EB Distrófica se refiere al producto como “la crema mágica” porque le alivia mucho la picazón y lo hidrata, especialmente importante para este tipo de EB.

A su vez, el equipo médico tiene una opinión muy positiva sobre los productos con aloe vera, y las características propias de la planta ya que los niños necesitan productos que sean lo más naturales posible, esto es, sin perfumes ni colorantes porque les generan alergias a la piel que los lleva a provocarse profundas heridas.

Para colaborar con la Fundación Debra a través de la página web www.debrachile.cl, donde reciben donaciones durante todo el año, pueden ser únicas o recurrentes (es decir, inscribirse como socio).